Introdução: As fases intermédias da demência têm sido menos investigadas. O projecto EU-JPND Actifcare (ACcess to TImely Formal Care) estudou as necessidades de pessoas com demência ligeira-moderada e o acesso/utilização de serviços na comunidade (v.g., centros de dia, apoio domiciliário). Na avaliação inicial da subamostra portuguesa, as necessidades não cobertas de alguns participantes exigiriam apoio formal, nem sempre disponível ou procurado. Apresentamos agora resultados do estudo longitudinal (12 meses), analisando necessidades, utilização dos serviços, qualidade de vida e variáveis relacionadas.
Métodos: Estudo longitudinal de uma amostra de conveniência (54 díades doente/familiar-cuidador). Além dos principais instrumentos (Camberwell Assessment of Need for the Elderly - CANE, Resources Utilization in Dementia), foram realizadas avaliações complementares: clínico-funcionais, qualidade de vida, sofrimento psicológico, experiência de cuidar.
Resultados: No follow-up, o estado cognitivo e funcional das pessoas com demência piorou (p < 0,001) e os sintomas neuropsiquiátricos aumentaram (p = 0,033). O total de necessidades aumentou (p < 0,001), mas o total de necessidades não cobertas e a qualidade de vida permaneceram estáveis. A utilização de cuidados formais não aumentou significativamente, mas os cuidados informais sim (nalguns domínios). Os sintomas depressivos dos familiares-cuidadores aumentaram (p = 0,030), diminuindo o tempo de perseverança (p = 0,045). Porém, as suas necessidades não cobertas de sofrimento psicológico foram menores (p = 0,007), enquanto o stress e a qualidade de vida permaneceram estáveis.
Conclusão: Estas pessoas com demência apresentavam necessidades biopsicossociais complexas e não cobertas. O declínio cognitivo-funcional ao longo de um ano não foi, aparentemente, acompanhado por um aumento de necessidades não cobertas, nem da utilização de serviços. A maior utilização dos cuidados informais (supervisão) pode ter contribuído para tal. A análise das dimensões da experiência de cuidar sugere tendências não inteiramente uniformes, embora a estabilidade fosse quase a regra. Os familiares-cuidadores ‘primários’ estavam ainda mais presentes no follow-up, sem que isso pareça ter alterado as suas próprias necessidades, sobrecarga e qualidade de vida. Em suma, apresentamos uma análise longitudinal abrangente de uma amostra comunitária de famílias de pessoas com demência ligeira-moderada. Não sendo os resultados generalizáveis, ao fim de um ano as necessidades dos participantes mantiveram-se globalmente estáveis e parcialmente não cobertas. Para compreender processos tão complexos, necessitamos de estudos com tempos de seguimento maiores.

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