Um Novo Paradigma em Investigação em Saúde: Dados FAIR (Localizáveis, Acessíveis, Interoperáveis, Reutilizáveis)

Autores

  • Marta Almada UCIBIO/REQUIMTE. Faculty of Pharmacy and Competences Centre on Active and Healthy Ageing (Porto4Ageing). University of Porto. Porto.
  • Luis Midão UCIBIO/REQUIMTE. Faculty of Pharmacy and Competences Centre on Active and Healthy Ageing (Porto4Ageing). University of Porto. Porto.
  • Diana Portela Agrupamentos de Centros de Saúde Entre Douro e Vouga I. Feira Arouca. Santa Maria da Feira. Centre for Health Technology and Services Research (CINTESIS). Faculty of Medicine. University of Porto. Porto.
  • Ines Dias UCIBIO/REQUIMTE. Faculty of Pharmacy and Competences Centre on Active and Healthy Ageing (Porto4Ageing). University of Porto. Porto.
  • Francisco J. Núñez-Benjumea Group of Research and Innovation in Biomedical Informatics, Biomedical Engineering and Health Economy. Institute of Biomedicine of Seville. IBiS / Virgen del Rocío University Hospital / CSIC / University of Seville. Seville. Spain.
  • Carlos L. Parra-Calderón Group of Research and Innovation in Biomedical Informatics, Biomedical Engineering and Health Economy. Institute of Biomedicine of Seville. IBiS / Virgen del Rocío University Hospital / CSIC / University of Seville. Seville. Spain.
  • Elísio Costa UCIBIO/REQUIMTE. Faculty of Pharmacy and Competences Centre on Active and Healthy Ageing (Porto4Ageing). University of Porto. Porto. Biochemistry Laboratory. Biological Sciences Department. Faculty of Pharmacy. University of Porto. Porto.

DOI:

https://doi.org/10.20344/amp.12910

Palavras-chave:

Bases de Dados Factuais, Disseminação da Informação, Gestão da Informação em Saúde, Investigação, Metadados, Sistemas de Informação em Saúde

Resumo

Vivemos uma nova era digital que está a transformar a saúde, os modelos de cuidados e serviços de saúde, e o próprio papel da sociedade nesta realidade. Atualmente dispomos de uma grande quantidade de dados de saúde armazenados, incluindo dados clínicos, biométricos e de investigação científica, cuja potencialidade não está a ser devidamente explorada. É essencial favorecer a partilha e reutilização destes dados não só na investigação, como também para o desenvolvimento de tecnologias para melhorar a eficiência dos cuidados de saúde, de produtos ou serviços de saúde digitais, promover uma medicina preventiva e individualizada, mas também o empoderamento da população em literacia em saúde e na gestão da doença. Recentemente, surgiu o conceito FAIR que implica que os dados de saúde sejam facilmente localizáveis, acessíveis, partilhados e reutilizáveis, facilitando desta forma a interoperacionalidade entre sistemas e assegurando a proteção de dados pessoais e sensíveis. Neste artigo é feita uma revisão do conceito FAIR, processo de ‘FAIRificação’, dados FAIR versus dados de acesso livre, questões de éticas e o regulamento geral de proteção de dados, e saúde digital e ciência cidadã.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Downloads

Publicado

2020-12-02

Como Citar

1.
Almada M, Midão L, Portela D, Dias I, Núñez-Benjumea FJ, Parra-Calderón CL, Costa E. Um Novo Paradigma em Investigação em Saúde: Dados FAIR (Localizáveis, Acessíveis, Interoperáveis, Reutilizáveis). Acta Med Port [Internet]. 2 de Dezembro de 2020 [citado 27 de Julho de 2024];33(12):828-34. Disponível em: https://actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/view/12910

Edição

Vol. 33 N.º 12 (2020): Dezembro

Secção

Revisão

Licença

Todos os artigos publicados na AMP são de acesso aberto e cumprem os requisitos das agências de financiamento ou instituições académicas. Relativamente à utilização por terceiros a AMP rege-se pelos termos da licença Creative Commons ‘Atribuição – Uso Não-Comercial – (CC-BY-NC)’.

É da responsabilidade do autor obter permissão para reproduzir figuras, tabelas, etc., de outras publicações. Após a aceitação de um artigo, os autores serão convidados a preencher uma “Declaração de Responsabilidade Autoral e Partilha de Direitos de Autor “(http://www.actamedicaportuguesa.com/info/AMP-NormasPublicacao.pdf) e a “Declaração de Potenciais Conflitos de Interesse” (http://www.icmje.org/conflicts-of-interest) do ICMJE. Será enviado um e-mail ao autor correspondente, confirmando a receção do manuscrito.

Após a publicação, os autores ficam autorizados a disponibilizar os seus artigos em repositórios das suas instituições de origem, desde que mencionem sempre onde foram publicados e de acordo com a licença Creative Commons

Crossref
Scopus
Google Scholar
Europe PMC