Desenvolvimento e Implementação de um Registo de Doentes: Experiência de um Centro de Esclerose Múltipla em Portugal

Resumo

Introdução: Registos de doentes permitem avaliar melhor resultados terapêuticos e suportar a personalização de cuidados de saúde em diversas patologias. Este trabalho teve como objetivos: implementar um registo local num centro de esclerose múltipla em Portugal; proceder a uma análise crítica das suas etapas de desenvolvimento; e realizar uma primeira análise dos doentes incluídos.
Material e Métodos: A criação do registo dividiu-se em duas fases: desenvolvimento (construção da plataforma online) e implementação (recrutamento de doentes e recolha retrospetiva e prospetiva da informação disponível). Realizou-se uma análise demográfica e clínica dos doentes incluídos.
Resultados: Especialistas em Neurologia e coordenadores de estudo participaram no projeto, num total de 1050 horas de trabalho na fase de implementação. Dos 498 doentes com esclerose múltipla incluídos no estudo, 72,9% eram do género feminino, tendo sido identificada como subtipo de doença mais comum a esclerose múltipla surto remissão. Os fármacos mais frequentemente prescritos após diagnóstico foram interferões beta. Detetaram-se lacunas no processo clínico dos doentes relativamente à progressão da incapacidade e a exames complementares de diagnóstico.
Discussão: As dificuldades encontradas poderão ser mitigadas através da definição de elementos obrigatórios nos processos clínicos dos doentes e da implementação de registos mais minimalistas. Este procedimento possibilitaria reduzir o tempo despendido por profissionais de saúde na recolha de informação, otimizar custos, e permitir o foco na utilização do registo e ferramentas associadas ao mesmo para personalização de cuidados de saúde.
Conclusão: Apesar do volume de dados recolhidos no âmbito deste estudo, foram encontradas dificuldades que comprometeram a implementação e manutenção do registo, que poderão ser ultrapassadas com a otimização de estratégias futuras.