Avaliação da Carga da Doença Atribuída à Dermatite Atópica em Portugal através de Experiências Centradas no Doente

Resumo

Introdução: Em Portugal, os doentes adultos e os cuidadores de crianças com dermatite atópica encontram-se sobrecarregados com elevadas responsabilidades a nível físico, mental e financeiro. Neste artigo, descreve-se a experiência da gestão da dermatite atópica e o impacto que o atual modelo de cuidados médicos representa a nível dos encargos financeiros, da qualidade de vida do doente, do peso da doença e da satisfação com o tratamento.
Métodos: Realizou-se um inquérito a 419 adultos portugueses e a cuidadores de crianças para conhecer a experiência de gestão da dermatite atópica em Portugal.
Resultados: Os inquiridos referiram uma satisfação média com o tratamento, com um índice de satisfação médio de 3,15/5,00 (DP = 0,77). Os adultos referiram um controlo ligeiramente melhor dos sintomas da dermatite atópica (média = 56,6) do que os doentes pediátricos (média = 55,9, relatado pelo prestador de cuidados). Cerca de 34% dos adultos e de 39% dos prestadores de cuidados de crianças e adolescentes com dermatite atópica indicaram terem sido questionados sobre as suas prioridades na última consulta médica. Além disso, apenas 40% dos doentes adultos e 32% dos prestadores de cuidados referiram que foi oferecida formação aos doentes. Os inquiridos que consultaram dermatologistas relataram maior satisfação do que os que consultaram outros prestadores de cuidados de saúde (p = 0,01), mas não houve diferenças no controlo a longo prazo dos sintomas por tipo de prestador (p = 0,85) ao controlar a gravidade. Os doentes adultos portugueses obtiveram uma pontuação de 0,86/1,00 no EQ-5D (em que 0 = morte e 1 = saúde perfeita). A preocupação financeira foi elevada, uma vez que quase 80% dos doentes e prestadores de cuidados referiram recorrer a poupanças, pedir dinheiro emprestado e/ou reduzir as despesas para cobrir os custos relacionados com a dermatite atópica.
Conclusão: Os doentes portugueses com dermatite atópica e os seus cuidadores identificam encargos financeiros, menor qualidade de vida relacionada com a saúde, mais despesas com a doença e problemas de satisfação com o tratamento e com os seus cuidados médicos atuais. Estes fatores tornam-se com frequência mais significativos à medida que a gravidade da dermatite atópica aumenta. Os prestadores de cuidados de saúde, os investigadores e os decisores políticos devem concentrar-se em abordar melhor as preocupações centradas no doente para os indivíduos que sofrem de dermatite atópica, a fim de melhorar os cuidados e os resultados em termos de saúde.