Communication in Neonatal Intensive Care: Translation and Validation of the “Parents’ Experiences of Communication in Neonatal Care” Questionnaire for the Portuguese Population

Rita Melo Parente; Rita Guerreiro; Laura Garcia; Bruno Sanches; Raquel Gomes; Maria Clara Rocha; Anselmo Costa

doi:10.20344/amp.22739

Autores

Rita Melo Parente Pediatric Department. Hospital Nossa Senhora do Rosário. Unidade Local de Saúde Arco Ribeirinho. Barreiro. Portugal. https://orcid.org/0000-0002-9569-3211
Rita Guerreiro Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit. Hospital Garcia de Orta. Unidade Local de Saúde Almada Seixal. Almada. Portugal. https://orcid.org/0000-0003-3088-9018
Laura Garcia Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit. Hospital Garcia de Orta. Unidade Local de Saúde Almada Seixal. Almada. Portugal.
Bruno Sanches Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit. Hospital Garcia de Orta. Unidade Local de Saúde Almada Seixal. Almada. Portugal. https://orcid.org/0000-0002-9287-4666
Raquel Gomes Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit. Hospital Garcia de Orta. Unidade Local de Saúde Almada Seixal. Almada. Portugal.
Maria Clara Rocha Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit. Hospital Garcia de Orta. Unidade Local de Saúde Almada Seixal. Almada. Portugal.
Anselmo Costa Neonatal and Pediatric Intensive Care Unit. Hospital Garcia de Orta. Unidade Local de Saúde Almada Seixal. Almada. Portugal. https://orcid.org/0009-0009-9497-0588

DOI:

https://doi.org/10.20344/amp.22739

Palavras-chave:

Comunicação, Inquéritos e Questionários, Pais/psicologia, Portugal, Traduções, Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais

Resumo

Introdução: A comunicação é um aspeto fundamental na prestação de cuidados de saúde, especialmente em ambientes de maior fragilidade como a Neonatologia. Para a otimização de estratégias de comunicação com os pais é essencial avaliar a sua qualidade. Este estudo teve como objetivo a validação de um instrumento de avaliação da qualidade da comunicação dos profissionais de saúde com os pais em unidades de cuidados neonatais para a população portuguesa.
Métodos: O questionário Parents’ Experiences of Communication in Neonatal Care foi desenvolvido no Reino Unido para avaliação específica da comunicação com os pais. O instrumento com 28 questões foi adaptado e traduzido para português Europeu em três etapas protocoladas: tradução, revisão e tradução reversa. Posteriormente, o processo de validação realizou-se em três fases: 1) validade de face através de entrevistas cognitivas; 2) validade de conteúdo através da avaliação por um painel externo; 3) avaliação de desempenho através de um estudo piloto de quatro meses numa unidade de apoio perinatal diferenciado.
Resultados: O processo de adaptação cultural resultou na remoção de duas questões. As restantes questões foram traduzidas para a língua portuguesa. Realizaram-se entrevistas cognitivas a uma amostra de conveniência de 10 pais, conduzindo à revisão de duas questões. Um painel de cinco profissionais externos avaliou a relevância de cada item numa escala de Likert de quatro pontos. Quatro questões apresentaram um índice de validade de conteúdo inferior a 0,78. Nesta fase, duas questões foram ajustadas e duas foram removidas. O questionário foi entregue a 31 pais, num total de 60 questionários preenchidos. Nesta avaliação cinco questões foram revistas por ausência de resposta em > 5% dos questionários e uma por > 95% de respostas uniformes. Foi encontrada uma correlação significativa, com Tau de Kendall superior a 0,7, entre três conjuntos de questões.
Conclusão: A versão portuguesa do questionário Parents’ Experiences of Communication in Neonatal Care contém 24 questões. Este é o primeiro instrumento nacional validado para avaliar objetivamente a satisfação dos pais com a comunicação durante o internamento em cuidados intensivos neonatais. A sua utilização permitirá monitorizar intervenções que visam melhorar a comunicação, fundamentais para a melhoria dos cuidados centrados na família.

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Referências

Teixeira JA. Comunicação em saúde: Relação Técnicos de Saúde ‒ Utentes. Análise Psicológica. 2004;22:615-20.

Levetown M. Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information. Pediatrics. 2008;121:e1441-60.

Wreesmann WW, Lorié ES, van Veenendaal NR, van Kempen AA, Ket JC, Labrie NH. The functions of adequate communication in the neonatal care unit: a systematic review and meta-synthesis of qualitative research. Patient Educ Couns. 2021;104:1505-17.

Reid T, Bramwell R, Booth N, Weindling M. Perceptions of parent–staff communication in Neonatal Intensive Care: the development of a rating scale. J Neonatal Nurs. 2007;13:24-35.

Wigert H, Dellenmark MB, Bry K. Strengths and weaknesses of parent– staff communication in the NICU: a survey assessment. BMC Pediatr. 2013;13:71.

Labrie NH, van Veenendaal NR, Ludolph RA, Ket JC, van der Schoor SR, van Kempen AA. Effects of parent-provider communication during infant hospitalization in the NICU on parents: a systematic review with meta-synthesis and narrative synthesis. Patient Educ Couns 2021;104:1526-52.

van de Vijver M, Evans M. A tool to improve communication in the neonatal unit. BMJ Qual Improv Rep. 2015;4:u203180-w3084.

Germana C, Miranda F, Carvalho C. Communication in a neonatal intensive care setting: 10-step approach. Acta Med Port. 2022;35:316-9.

Guttmann KF, Orfali K, Kelley AS. Measuring communication quality in the neonatal intensive care unit. Pediatr Res. 2022;91:816-9.

Sakonidou S, Kotzamanis S, Tallett A, Poots AJ, Modi N, Bell D, et al. Parents’ experiences of communication in neonatal care (PEC): a neonatal survey refined for real-time parent feedback. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2023;108:416-20.

Carvalho C, Vale A, Magalhães S. Communication and decision making in neonatal intensive care: why narrative medicine matters. New Trends Qual Res. 2020;1:104-21.

Tourangeau R. Cognitive Sciences and survey methods. Cognitive aspects of survey methodology: building a bridge between disciplines. 1984.

Boateng GO, Neilands TB, Frongillo EA, Melgar-Quiñonez HR, Young SL. Best practices for developing and validating scales for health, social, and behavioral research: a primer. Front Public Health. 2018;6:149.

Almanasreh E, Moles R, Chen TF. Evaluation of methods used for estimating content validity. Res Social Adm Pharm. 2019;15:214-21.

R Core Team. R: a language and environment for statistical computing.R Foundation for Statistical Computing. 2024. [cited 2024 Dec 01]. Available from: https://cran.r-project.org/doc/manuals/r-release/ fullrefman.pdf.

Latour JM, Hazelzet JA, van der Heijden AJ. Parent satisfaction in pediatric intensive care: a critical appraisal of the literature. Pediatr Crit Care Med. 2005;6:578-84.

Dall’Oglio I, Fiori M, Tiozzo E, Mascolo R, Portanova A, Gawronski O, et al. Italian Empathic-N Study Group. Neonatal intensive care parent satisfaction: a multicenter study translating and validating the Italian EMPATHIC-N questionnaire. Ital J Pediatr. 2018;44:5.

Latour JM, Duivenvoorden HJ, Hazelzet JA, van Goudoever JB. Development and validation of a neonatal intensive care parent satisfaction instrument. Pediatr Crit Care Med. 2012;13:554-9.

Peixoto, AC. EMpowerment of PArents in THe Intensive Care Neonatology (EMPATHIC-N) questionnaire: tradução e validação para português. Coimbra: Universidade de Coimbra;2024. [cited 2024 Dec 01]. Available from: https://hdl.handle.net/10316/115975.

Gomez DB, Vidal SA, Lima LC. Brazilian adaptation and validation of the empowerment of parents in the intensive care-neonatology (EMPATHIC-N) questionnaire. J Pediatr. 2017;93:156-64.

Esther H, Graham C. Parents’ experiences of neonatal care - a report on findings from a national survey. Picker Institute Europe. 2011. [cited 2024 Dec 01]. Available from: https://picker.org/wp-content/uploads/2022/01/ Parents-experiences-of-neonatal-care....pdf.

Burger S, King J, Tallett A. Parents’ experiences of neonatal care in England. Patient Exp J. 2015;2:45-52.

Batton E, Hurst S, Ramos C, Catalan L, Freeman M, Marc-Aurele K. Communication in the neonatal ICU for Spanish speaking parents: a qualitative interview study. BMC Pediatr. 2023;23:481.