Instrumentos de Medição da Qualidade de Vida em Idade Pediátrica em Cuidados Paliativos

Autores

  • Joana Araújo Faculdade de Medicina. Universidade de Coimbra. Coimbra. Portugal. Unidade de Saúde Familiar de Terras de Souza. ACeS Tâmega II – Vale do Sousa Sul. Penafiel. Portugal.
  • Marília Dourado Instituto de Patologia Geral. Faculdade de Medicina. Universidade de Coimbra. Coimbra. Portugal.
  • Pedro Lopes Ferreira Faculdade de Economia. Universidade de Coimbra. Coimbra. Portugal.

DOI:

https://doi.org/10.20344/amp.5395

Palavras-chave:

Cuidados Paliativos, Pediatria, Qualidade de Vida, Questionários.

Resumo

Introdução: Os cuidados paliativos estão intimamente ligados ao conceito de qualidade de vida. Neste trabalho, focaremos a nossa atenção na necessidade de avaliar a qualidade de vida em cuidados paliativos pediátricos oncológicos.
Objetivo: Descrever/comparar os instrumentos de medição da qualidade de vida em cuidados paliativos pediátricos oncológicos.
Material e Métodos: Pesquisa da bibliográfica dos vários instrumentos de medição da qualidade de vida das crianças em cuidados paliativos, em inglês e português, entre 2000 e 2013, nas bases de dados reconhecidas para este efeito.
Resultados: Encontraram-se quinze instrumentos de medição: 10 genéricos e cinco específicos. Identificou-se, para cada instrumento de medição, país de origem, faixa etária para que se encontra direcionado, modalidade de preenchimento, número de dimensões avaliadas, descrição das dimensões, número de perguntas, propriedades psicométricas e validação para português.
Discussão: Verifica-se que tem havido uma crescente preocupação em medir a qualidade de vida em idade pediátrica e que a maioria dos instrumentos de medição foi desenhada, nos Estados Unidos, após 1994, coincidindo temporalmente com a definição de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde. Relativamente à faixa etária, a maioria dos instrumentos foi desenvolvida para crianças com idade igual ou superior a oito anos não existindo nenhum para ser respondido apenas pela criança. Podemos verificar que a maioria dos instrumentos de medição, sobretudo os mais atuais, procuram envolver a criança na avaliação da sua própria qualidade
de vida relacionada com a saúde através do autopreenchimento (n = 10). Porém, há ainda uma dependência substancial dos pais para a medição da qualidade de vida relacionada com a saúde dos seus filhos, apesar dos estudos que demonstram diferenças na perceção de qualidade de vida relacionada com a saúde entre a criança e os pais. Mas como muitas crianças não têm capacidade de fornecer dados sobre a sua qualidade de vida relacionada com a saúde, quer devido à idade quer porque estão doentes ou com incapacidade funcional, a única possibilidade de obter informação sobre a qualidade de vida relacionada com a saúde destas crianças
é o recurso aos pais, a quem é pedido que reflitam sobre a perceção da sua criança, ou adolescente, podendo, assim, justificar-se o preenchimento integral pelos pais de alguns instrumentos de medição. Os instrumentos de medição de qualidade de vida relacionada com a saúde em pediatria são geralmente multidimensionais, destinados a medir o ponto de vista subjetivo em relação ao impacto que a doença e o tratamento têm sobre o bem-estar físico, psicológico e social. Assim, a grande variedade de dimensões, as diferenças no número de dimensões e no número de perguntas entre os diversos instrumentos tendem a refletir os diferentes estádios de desenvolvimento psicomotor da população-alvo.
Conclusão: As dimensões mais comummente medidas foram a capacidade física, impacto emocional/psicológico, impacto social e na escola, seguidas da dor e desconforto e nível de atividade. A maioria dos instrumentos é desenvolvida para crianças com idade igual/superior a oito anos. Grande parte dos questionários é de autopreenchimento. Outros podem ser preenchidos/respondidos pelos pais. A maioria dos instrumentos testaram a sua coerência interna (n = 9) e, em menor número, a reprodutibilidade teste-reteste (n = 7) e concordância entre observadores (n = 2). A maioria dos questionários relatou a sua validade de conteúdo (n = 10) e validade de construção (n = 9), poucos analisaram a validade de critério (n = 2). Dos instrumentos analisados, seis questionários estão validados para a população portuguesa (cinco genéricos e um específico de doença oncológica).

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Biografia Autor

Pedro Lopes Ferreira, Faculdade de Economia. Universidade de Coimbra. Coimbra. Portugal.

Professor Associado com Agregação da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra; Investigador do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra (CEISUC); Membro da Equipa Coordenadora do Observatório Português dos Sistemas de Saúde (OPSS); Membro da Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC); Co-chair do Capítulo Ibero-Americano da International Society for Quality of Life Research (ISOQOL).

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Publicado

2015-08-31

Como Citar

1.
Araújo J, Dourado M, Ferreira PL. Instrumentos de Medição da Qualidade de Vida em Idade Pediátrica em Cuidados Paliativos. Acta Med Port [Internet]. 31 de Agosto de 2015 [citado 18 de Abril de 2025];28(4):501-12. Disponível em: https://actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/view/5395

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