Estarão os Cuidadores de Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica em Maior Risco de Desenvolver Problemas de Saúde?

Resumo

Introdução: A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neuro-degenerativa rara que afeta os neurónios motores. Os doentes apresentam-se com incapacidade motora progressiva e, por vezes, alterações neuro-comportamentais e a principal causa de morte é a falência respiratória. Com o agravamento da incapacidade funcional, os pacientes tornam-se altamente dependentes da família, que assume o papel de cuidador primário, expondo-se ao stress e outras potenciais causas de doença como insónias, o esforço físico realizado para a mobilização dos pacientes e alterações nos hábitos alimentares. O principal objetivo do nosso trabalho é perceber se cuidar de doentes com esclerose lateral amiotrófica aumenta os níveis de doença ou problemas de saúde nos cuidadores.
Material e Métodos: Através de uma revisão exaustiva, analisámos a bibliografia publicada nas bases de dados eletrónicas PubMed e Scopus entre 2010 e 2015.
Resultados: Verificámos que os cuidadores têm níveis mais elevados de sobrecarga, depressão e ansiedade, assim como menor qualidade de vida. Estes resultados relacionam-se com a idade e o género do cuidador e a duração dos cuidados, para além da incapacidade e das alterações neuro-comportamentais do doente. Uma elevada perceção de suporte e a espiritualidade do cuidador promovem o bem-estar.
Discussão: No nosso trabalho foi-nos possível perceber que diversos factores influenciam a qualidade de vida dos cuidadores e afetam a sua saúde. Para além disso, pudemos perceber também que os diversos parâmetros avaliados estão relacionados entre si e, como visto em alguns dos estudos, relacionados com a própria qualidade de vida dos doentes. Consequentemente, tornou-se essencial adotar uma abordagem holística destes pacientes e das suas famílias, combatendo os factores prejudiciais e investindo nos promotores da saúde.
Conclusão: Apesar de toda a investigação realizada sobre cuidadores de doentes com esclerose lateral amiotrófica, as variáveis analisadas antes e depois de 2010 foram praticamente as mesmas e pouco mudou nos últimos anos. Tendo sido previamente verificado que os cuidadores têm menores níveis de saúde que a população geral, ainda há muito a fazer no sentido de melhor caracterizar e compreender as alterações de saúde que ocorrem nos cuidadores de doentes com esclerose lateral amiotrófica. No entanto, desde já reforçar a ideia de que os profissionais de saúde não podem ignorar estes factos e devem focar a sua atenção nos pacientes e cuidadores.